Општина Прилеп: Едно вработување и поддршка за лицата со ретки болести

Работно место за мајка на дете со цистична фиброза и целосна поддршка во рамките на надлежностите, за граѓаните со оваа болест, вети градоначалникот на Прилеп, Илија Јованоски, на денешната средба со претставници на Здружението, по повод светскиот Ден на ретки болести (28 февруари).

„Денеска во мојот кабинет се претставници на Здружението на граѓани со ретката болест – цистична фиброза, што се повеќе привлекува внимание. Освен во терапевскиот дел, на овие лица треба да им се помогне и во социјалниот дел, што е многу значаен во вечната битка со справувањето со оваа болест. Како градоначалник и како доктор,ќе направам сè што е во моја надлежност да им се помогне на овие лица и на нивните семејствата“, посочи градоначалникот Илија Јованоски.

Граѓаните на средбата со градоначалникот посочија на проблемите со коишто се соочуваат: недостигот на лекови, скапа терапија и несоодветен третман во општеството.

„Благодарна сум за денешната средба, за интересот што го покажа  градоначалникот Јованоски, за нашите проблемите, и што не покани токму денеска во неговиот кабинет. Во моментот се соочуваме со една непријатна состојба, зашто оваа болест е избришана од Регистарот на ретки болести во Македонија, а во Европа постоиме во Регистарот на ретки болести. Ние, граѓаните со цистична фиброза сме работоспособни луѓе и можеме да придонесеме за општеството, за градот и на еден начин да им укажеме на младите, што боледуваат од ретки болести, дека тоа не е страшно и срамно и дека може да се живее нормален живот, ако бидат прифатени од заедницата како што треба“, порача Ивана Атанасоска од Здружението на цистична фиброза.

Ивана е студентка на додипломски студии на Факултетот за етнологија и антропологија. Таа ја подготвува својата дипломска работа и се надева дека кога ќе дипломира ќе најде соодветна работа.

Покрај Ивана, со последиците на оваа болест се соочува уште едно младо момче, и две дечиња од Прилеп. Терапијата и сите трошоци за храна и суплементи како што велат овие луѓе, се многу скапи. Месечните трошоци за нега се движат меѓу 200 и 300 евра.

„На национално ниво потребно е да се одобрат средства, за да не ги купуваме дел од лековите од Грација, Бугарија … Станува збор за лекови за симптоматско лекување, а терапијата за болеста на генетска база, таквите лекови не се стасани кај нас. Овој проблем треба да биде разгледан сериозно во Министерството за здравство и што поскоро да се најде решение за проблемите со кои се соочуваме како семејства“, изјави Елена Несторова Ризанкова,  мајка на момче со цистична фиброза.

Покрај цистична фиброза има ред други болести, кои што се на листата ретки заболувања. Во Прилеп недостигаат информации дали има едно заедничко здружение, за бројот на членови и нивните потреби. Граѓани коишто во моментов не се во државава, а се соочуваат со ретка болест, велат дека стигматизацијата во средината е причина што овие луѓе се уште немаат храброст да се соочат со јавноста и да проговорат за своите потреби и проблеми.

Оттука и предлогот на младата Ивана Атанасоска добива на значење, со своите лични примери да помогнат на другите семејства и граѓани во процесот на соочување со себе и средината, а во функција на олеснување на секојдневието и подобрување на квалитетот на животот.

Инаку, Денот на ретките болести е повод за меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот на Денот на ретките болести во 2008, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на 94 земји од целиот свет во 2017. Темата за 2018 е истражување. Денот на ретките болести во 2018, е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци, повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.

Прочитајте повеќе

Гир и европските амбасадори во посета за поддршка на Фондација Метаморфозис

Проверувачите на факти играат витална улога во заштитата на демократијата и во обезбедувањето пристап на …