Борбата на родителите на деца со аутизам е секојдневна и тешка

Бројот на лица со аутизам во земјава расте и сè повеќе родители и доктори ги препознаваат раните знаци на ова нарушување. Во земјава нема регистар за лица со аутизам. Според Светската здравствена организација, едно на 100 деца е дијагностицирано со ова нарушување.

Само во САД, бројот на лица дијагностицирани со ова нарушување е зголемен за 312 отсто од 2000 година.

Се крши ли полека стигмата за аутизмот? Расте ли свесноста за раната детекција? Разбрани и прифатени ли се овие лица од општеството? Вчера беше одбележан Светскиот ден на аутизмот, а по тој повод Мета.мк поразговара со Ангела Чингоска, специјален едукатор и рехабилитатор од Здружението за поддршка и третман на лица со аутистичен спектар и атипичен развој „Во Мојот Свет“. Таа вели дека има промени во однос на прифаќањето и навремената реакција кај родителите во споредба со пред 5-10 години.

Почесто се среќавам со родители кои ги приметиле раните знаци, односно доцнењето и потешкотиите во развојот кај детето, односно пред третата година. Но, сметам дека кога се гледа целата слика, сè уште треба да работиме на подигнувањето на јавната свест како во навременото барање стручна помош од страна на родителите, така и повеќе информирање, разбирање и прифаќање на лицата со аутизам од страна на општеството, смета Чингоска.

Според неа, многу е важна раната детекција и раната интервенција како клучни фактори за подобар исход, односно колку порано се дететираат потешкотиите во развојот, толку порано ќе може да се спроведе однапред конструиран и индивидуализиран третман.

Пластичноста на мозокот, односно способноста на мозокот да создава нови невронски врски под дејство на егзогени фактори е многу поголема во раната возраст, особено пред третата година. Со континуиран третман и секојдневна стимулација може да се постигне голем успех во постигнувањето на развојните цели и фази соодветни за календарската возраст, повикувајќи се од индивидуалните можности на детето, фреквенцијата, квалитетот на третманот и соработката со родителите, објаснува Чингоска.

Недостасува редовен развоен скрининг

Како недостаток, таа го наведува фактот што во земјава нема редовен развоен скрининг со кој ќе може уште од најрана возраст да се детектираат развојните отстапувања, па најчесто тоа останува на родителите, кои не секогаш (секако не по нивна вина и должност) знаат како тече развојот кај детето па да може да ги воочат од рана возраст.

Апелирам секој родител да се потруди да одвои време за себе, бидејќи секојдневниот стрес што го имаат родителите се пренесува на децата, истрајноста и трпеливоста со работата со нив е многу мала. Навремено реагирање, односно доколку имаат и најмал сомнеж дека се случуваат одредени развојни отстапувања, да се посоветуваат со матичните лекари или педијатри, за да не биде изгубено драгоцено време од раниот развој. Верувам дека тоа е процес кој бара време да се прифати состојбата, но голем број од родителите заглавуваат во фаза на неприфаќање која негативно се одразува врз развојот на детето. Од тие причини барањето стручна помош, споделување со поширокото семејство, консултација со други смејства кои веќе го изоделе тој пат, ќе го олеснат процесот на прифаќање и навремено реагирање, потенцира Чингоска.

„Детето не е размазено и невоспитано, аутистично е“

Лицата со аутизам 365 дена имаат аутизам, исто толку денови се борат со сите стигми, проблеми, осуди, неправди и сѐ што можете и не можете да замислите. Поминуваат голгота за да стекнат дијагноза, да биде виден и признаен нивниот проблем, да добијат помош, терапија, сѐ што бара оваа комплицирана состојба. Кај нас се чека со години за дијагноза. Не драги мои, не е размазено и невоспитано детето. Аутистично е.

Ова вчера го објави на Фејсбук Е. К., мајка на дете со аутизам. Родителите на децата со аутизам ретко се осудуваат јавно да проговорат за голготите низ кои поминуваат, особено поради фактот што во општеството работите споро се менуваат. Денот кај нас вчера беше симболично одбележан со неколку трибини и активности во повеќе градови, а Владата ја осветли зградата во сина боја и објави дека „се стреми кон создавање општество обединето во различностите“.

Лицата со аутизам во Македонија немаат регистар, односно државата не знае колку семејства со заби гризат за нашите деца да бидат видени и чуени. Лицата со аутизам не се болни. Тоа е состојба, развојно нарушување. Со тоа, болест се лечи ама аутизам не. Тоа е доживотна состојба, цел спектар на симптоми. Секое аутистично лице е различно, впрочем затоа се вика спектар. Лицата со аутизам и нивните фамилии се вечно на некакви маргини, бидејќи третманите се екстремно скапи, терапиите се сметаат за експериментални и се шетаме по бел свет да најдеме чаре да го подобриме квалитетот на животот на децата/луѓето со аутизам, вели Е.К.

Што е аутизам? 

Денот 2 април, како Светски ден за подигнување на свесноста за аутизмот, се одбележува од 2008 година, на предлог на државата Катар со одлука на Генералното собрание на ООН. Оттогаш, во сите земји членки на овој ден се организираат настани кои имаат цел да го насочат вниманието кон нарушувањата од спектарот на аутизмот и предизвиците со кои се соочува оваа група на граѓани и нивните семејства.

Карактеристиките на аутизмот може да се откријат во раното детство, но аутизмот често се дијагностицира многу подоцна. Способностите и потребите на аутистичните лица варираат и можат да се развиваат со текот на времето. Додека некои луѓе со аутизам можат да живеат самостојно, други имаат сериозни попречености и потребна им е доживотна грижа и поддршка.

Психосоцијалните интервенции може да ги подобрат комуникациските и социјалните вештини, со позитивно влијание врз благосостојбата и квалитетот на животот и на аутистичните лица и на нивните родители/старатели. Грижата за лицата со аутизам треба да подразбира и поголема инклузивност, прифатеност од општеството и поддршка.

Вообичаените карактеристики на аутизмот подразбираат потешкотии во разбирањето што мислат или што чувствуваат другите, чувство на вознемиреност поради социјални ситуации, потешкотии со стекнување пријатели или поминување време сами, тешко изразување на чувствата, потреба од иста рутина секој ден, чувствителност на силна светлина или на бучава и забележување детали, обрасци, мириси или звуци кои другите не ги забележуваат.

Извор: МЕТА